【爱心公益】新丰花季少女“小脑萎缩”行动似老人

新丰家园

大家应该都知道，小脑是控制身体平衡的重要器官，一旦出现问题，人的运动机能就会受到影响。在新丰就有这样一位14岁的女孩患上了“小脑萎缩”这样的罕见疾病，我们记者去探望了她，一起来关注。 眼前的这位女孩叫李佳倩，今年14岁，看上去和别的中学生没有什么不同，记者去到她家时，她正在埋头剪脚趾甲，很沉默，家里人说，因为患病，她的性格改变了很多。 佳倩妈妈告诉记者：“她以前性格很活泼，老师叫他跳舞唱歌之类的她都去参加。八岁以后就发现她走路走不稳，膝盖没有一天是好的，每天都是摔得烂烂的。五年级的时候有过一次，她去学校，可能是自卑感，学生笑她怎么走路一拐一拐的，走不稳，她那时有过一次不去学校。” 由于县城当地的医疗条件有限，佳倩又比较抗拒就医，一直没有查出她常摔跤的原因。随着身高和体重的增长，佳倩摔跤次数越发频繁，直到今年8月才在广州的脑科医院被确诊为小脑性共济失调，即小脑萎缩，是遗传因素造成的。早期表现为行走不稳，步态蹒跚，动作不灵活，行走时两腿分得很宽，随病情的进展可能还会出现坐不稳或不能，直至卧床。目前，也不能够通过手术治愈。 李佳倩告诉记者姐姐：“我想跑步，想快点好。” 佳倩妈妈说：“医生建议我们说要做干细胞移植，当时我听到她这个情况就觉得懵了一下，养大个小孩不是很容易……”说着说着，妈妈也忍不住流下了泪水。 记者在采访中了解到，佳倩是一名独生女，她的父亲也是我们的同行，是新丰电视台奋战在新闻一线的记者；母亲原本也有自己的工作，今年佳倩的病确诊之后就专门辞职在家照料女儿。因为女儿的病让这个原本幸福的家庭遭受到了前所未有的打击，大家都希望佳倩能够得到及早的治疗。 现在佳倩妈妈每天的任务就是照料佳倩的饮食起居，接送她上学放学，避免她摔伤。 记者现在是来到了新丰县第三中学八年级二班的教室门口，这里就是佳倩所在的班级，学校方面表示，为了照顾她这样腿脚不灵便的同学，就特地把教室设在一楼，而每天早上佳倩妈妈都是开着摩托车直接把她送到教室门口，再扶她进教室，就是这么短短的几级台阶，对于佳倩来说都是很容易造成跌倒的。 为了方便她进出，老师也把佳倩的座位设置在最后一排。 佳倩的班主任表示：“有几次文具不小心掉到地上，她去捡都摔过两次，作为老师我尽可能的叫几位同学负责她的安全，还有就是在学习上尽可能辅导一下她。” 佳倩同班同学告诉记者：“我希望社会上的人也能够多帮助她一下，让她重新能够振作起来，勇敢一点。” 佳倩的病情不能通过手术治愈，目前只能靠药物控制其发展，每个月的药费要用去一两千元，要恢复常人的行走和动作协调能力，医生建议尽早进行干细胞移植结合机能训练，可是做干细胞移植需要三个疗程，每个疗程治疗费需要六到八万元，佳倩爸爸是一个新闻工作者，日常工作非常忙碌，面对我们的镜头说起女儿的情况，他变得很紧张。 佳倩爸爸李奇文：“因为我的工作性质，一直没有照顾好我女儿，对此我感到很内疚，我最大的希望就是希望她能够早日康复，能够像同年龄的（孩子）一样开心快乐的生活。” 得知佳倩的病情，新丰电视台的同事都很愿意帮帮这个家庭并在台内部进行了募捐。 新丰台记者邱锦雪说：“新闻媒体虽然大家看起来可能很光鲜，但其实每个人也有他自己的困难，也不是大家想象中的那么好，看到我们同行同事发生这种经济困境我们心里感觉一定要帮帮他。” 新丰台记者陈瑞英说：“我们作为普通的记者平时也会接到一些求助的热线，所以对于他们那些身陷于病痛当中的人，我们是也能够体会到他们所承受的压力，现在文哥家里遭遇了这种状况，我们新闻部的同事也是非常感同身受的，我们也希望社会上有更多的热心人士能够伸出他们的援手帮助小倩度过难关。” 孩子这么小就要经受这样病痛的折磨不能像正常孩子一样活动自如，甚至还可能影响以后的生活，看到我们的同行遇到了这样的事情，心里都很不是滋味，希望社会上有爱心的朋友们能够伸出你们的援手，帮助佳倩早日接受治疗，摆脱病痛的折磨。佳倩爸爸：李奇文 联系电话：15219031981 （1）工商银行账号：6212 2620 0500 0065 323，户名：李奇文 （2）邮政储蓄账号：6217 9958 0003 5238 280，户名：李奇文 各位网友，大家伸出双手来帮助这位花季少女，让她能度过难关。新丰家园志愿者团队发起募捐，捐款的各位网友，可以直接打到佳倩爸爸李奇文的账上，也可以到新丰家园办公室捐款，所捐的善款我们会统一交到李奇文的手里。 图文视频来源于韶关电视台民生关注 ﹥﹥

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